우리는 간혹 우리 몸의 소중함을 잊고 살 때가 있다. 자신의 의지대로 손을 움직이고, 튼튼한 두 다리로 어디든지 갈 수 있지만 우리는 이 손과 발에 대해 특별한 감사를 느끼진 않는다. 하지만 작은 사고나 부상으로 이 당연한 움직임에 불편을 느끼게 됐을 때는 좀 다르다. 여태껏 있는 줄조차 모르고 살았던 새끼손가락을 한 번 삐끗해 봐야 이 녀석도 다 쓸모가 있어서 붙어 있었구나, 하며 새삼 감사함을 느끼게 되고, 관리하는 것조차 귀찮아 무시하고 있던 발톱도 한 번 빠져 봐야 발톱 덕분에 걷기가 그렇게 편했구나 느끼게 된다.

스티븐 호킹은 그가 발표한 우주과학의 업적보다 그의 불편한 몸으로 더 유명한 과학자다. 어쩌다보니 주객이 전도 되어 버렸다. 그는 숨 쉬기 조차 자기 마음대로 할 수 없는 엄청난 병을 짊어지고 있다. 우리가 손가락 하나 다쳐도 하루 일과가 불편하고 만사가 귀찮은데, 그는 손가락 하나라도 제 뜻대로 움직이고 싶어 할 만큼 엄청난 장애를 안고 있는 것이다.

그의 병명은 근위축성측삭경화증 혹은 루게릭병이라고 불리는 병으로 간단하게 설명을 하자면 우리의 몸을 움직이게 해 주는 근육이 제 기능을 못하고, 몸이 점점 굳어가는 증상과 몸속의 운동신경이 파괴, 전신이 뒤틀리는 증상을 갖는 병이다. 보통 40대 이후에 발병하는 경우가 대부분이고, 남성보다는 여성에게 주로 발생하는데 아직 구체적인 발병 원인이나 치료방법이 나오지 않았다. 발병 2년에서 5년 후 호흡기관의 근육이 위축되어 사망에 이르는 무시무시한 병이다.

이 병의 가장 큰 특징은 몸은 점점 제 기능을 잃어가지만 정신만큼은 아무런 장애를 입지 않는다는 점이다. 스티븐 호킹이 루게릭병을 선고 받고도 끊임없이 연구를 할 수 있었던 이유가 바로 이 때문이었다.

사실 스티븐 호킹은 보통의 천재적 물리학자들처럼 어린 시절부터 특출한 천재는 아니었다고 한다. 평범한 열대병 연구자 아버지와 공산당원의 어머니 사이에서 태어난 그는 여타의 평범한 아이들과 마찬가지로 건강하고 밝게 성장했다. 남들과 조금 다른 점이라면 누구보다 밤하늘의 별들을 사랑하고, 우주의 탄생에 대해 호기심이 많았다는 것이다. 뛰어난 지능을 갖고 있었지만 책상 앞에만 앉아 공부하는 공부벌레 스타일은 아니었다고 한다.

그에게 루게릭병이라는 불행이 시작된 것은 그가 영국의 명문사학 옥스퍼드 대학을 졸업하고 캠브리지 대학원에 입학할 때쯤이었다. 대학원 입학 후 중동을 여행하고 돌아온 호킹은  그 무렵부터 몸에 약간의 변화가 보이기 시작했다고 한다. 오지의 열대병을 연구하던 그의 아버지 프랭크 호킹은 아들의 변화를 한 눈에 알아보았고, 그대로 병원으로 데려가 수십 가지의 검사를 받게 했다. 병명은 아버지가 생각했던 것 보다 훨씬 끔찍한 것이었다.

실제로 호킹을 만난 사람들은 그의 병이 상상한 것 이상으로 심각하다는 사실에 놀란다고 한다. 루게릭병을 앓는 천재 물리학자라는 사실은 누구나 다 알고 있지만 그가 호흡기에 의지해 기계음으로 목소리를 내고, 얼굴 근육이 뒤틀려 시선조차 불분명한 모습을 본 사람들은 어떻게 저런 상태로 그 어려운 연구를 해왔나 의구심이 들 정도로 놀란다는 것이다. 보통 루게릭병을 앓고 있는 환자들은 5년 이상 생존하는 경우가 극히 드물다고 한다. 물론 육체적 고난도 있겠지만 자신의 몸이 굳어가는 모습을 멀쩡한 머리로 받아들이는 것이 그만큼 어렵다는 것이다.

하지만 이 호킹 박사는 누구보다 열정적으로 삶을 산 사람이었다. 아니, 그는 신체 건강한 그 누구보다 열정적인 사랑을 하고 사랑을 받을 줄 아는 사람이었다. 비록 그 결과가 두 번의 결혼과 두 번의 이혼을 만들어 냈지만 그는 남들이 상상할 수 없는 상황에서도 긍정적인 마인드로 자신의 여인을 사랑했고, 건강한 아이들을 만들기도 했다. <2부에서 계속>